Umysł uwięziony w ciele

Był 8 grudnia 1995 roku. 45-letni mężczyzna jechał na spotkanie ze swoją ukochaną, gdy stało się coś niespodziewanego. Nagle utracił świadomość, a kiedy trafił do szpitala diagnoza była jednoznaczna - wylew krwi do mózgu. Jean-Dominique Bauby, bo o nim mowa, odzyskał świadomość dopiero w styczniu, jednak nie była to do końca dobra wiadomość…Mężczyzna cierpiał na zespół zamknięcia, inaczej nazywany też śpiączką rzekomą. Oznaczało to, że jego ciało było całkowicie sparaliżowane, przy zachowanej świadomości. Innymi słowy Jean stał się więźniem swojego ciała. Jedyny ruch, jaki potrafił wykonać polegał na mrugnięciu lewej powieki. Czuł ból, temperaturę, był świadomy gdzie jest, kim jest, ale jego ciało odmawiało posłuszeństwa. Pomimo tego, że chciał coś powiedzieć, nie był wstanie pobudzić swoich strun głosowych. Pomimo tragedii, która spotkała mężczyznę, udało mu się napisać książkę! Na pewno zastanawiacie się, jak to zrobił, skoro przed chwilą napisałam, że był całkowicie sparaliżowany. Otóż Jean wykorzystał swój jedyny możliwy ruch – mruganie lewą powieką. Gdy druga osoba pokazywała mu litery alfabetu mężczyzna mozolnie mrugał przy tej literze, której chciał użyć. W ten sposób powstała autobiografia pt. „Le scaphandre et le papillon”, a na jej podstawie stworzono scenariusz do filmu „Motyl i skafander” w reżyserii Juliana Schnabela. Jeżeli tylko uda mi się dostać tę książkę, na pewno możecie spodziewać się recenzji. Dodatkowo zaznaczę Wam tylko, że wydanie tej właśnie książki sprawiło, że o zespole zamknięcia zaczęło mówić się coraz częściej, jednak nie oznacza to, że we wcześniejszej literaturze nie wspominano o tym zespole neurologicznym… Powieść „Hrabia Monte Christo” Aleksandra Dumasa przedstawia postać mężczyzny cierpiącego na zespół zamknięcia, jako „trupa z oczami żyjących”. Komunikacja bohatera ze światem ograniczała się jedynie do mrugania powiekami.

Opisywany zespół zamknięcia jest tak niesamowitym zjawiskiem, że ciężko wyobrazić sobie, co czują osoby, których umysł został zamurowany w ciele. Najczęstszą przyczyną śpiączki rzekomej jest udar niedokrwienny lub krwotoczny pnia mózgu (85% - 90% przypadków). Jest to na szczęście bardzo rzadko występujące zjawisko, ale gdy już się pojawi rokowania nie są pomyślne. Niektóre osoby żyją w zespole zamknięcia do kilku dni, inne z kolei tkwią w tej pułapce parę lat. Ogromnym problemem jest diagnozowanie śpiączki rzekomej, która może być mylona ze stanem wegetatywnym, gdzie pacjent nie ma świadomości. Wynika to między innymi z tego, że chory nie może się ruszyć i zakomunikować lekarzom, że wszystko czuje, widzi, słyszy i jest właśnie świadomy swojej sytuacji.

W literaturze mówi się o trzech wariantach zespołu zamknięcia. Pierwszy polega na tym, że pacjenci są świadomi, co się dzieje, ich ciało jest sparaliżowane, ale mogą poruszać gałkami ocznymi oraz powiekami. W drugim wariancie chory ma zachowane resztki ruchów dowolnych i oprócz ruchu gałek ocznych jest wstanie wykonywać delikatne ruchy np. palcem. Natomiast trzeci wariant, najcięższy zakłada, że ciało chorego jest sparaliżowane w każdym calu.

Sytuacja psychiczna osób cierpiących na zespół zamknięcia jest bardzo poważna. Po pierwsze niestety jest to choroba, którą ciężko wykryć. Lekarze mogą zajmować się pacjentem w ten sam sposób, jakby był w stanie wegetacji – to znaczy bez żadnych prób nawiązania kontaktu. Wyobraźcie sobie, że żyjecie, a wszyscy traktują Was jakbyście już umarli. W myślach krzyczycie żeby Was zauważono, ale jednak nikt się nie odwraca. Po drugie pacjenci czują totalnie wszystko, a biorąc pod uwagę, że w przypadku paraliżu osoby trzecie dbają o nasze podstawowe potrzeby, na pewno jest to trudna sytuacja. Po trzecie człowiek bez komunikacji umiera wewnętrznie. Zauważcie, że nawet osoby niepełnosprawnie intelektualnie, które nie potrafią mówić czują potrzebę komunikacji. Robią to chociażby w sposób niewerbalny, więc jak ma się czuć człowiek, który nie jest wstanie nic powiedzieć ani pokazać?

Więc jak się komunikować? Tak jak wspomniałam, trzeci wariant zespołu zamknięcia jest najgorszy, ponieważ człowiek nie ma nawet minimalnego wpływu na swoje ciało. W dwóch poprzednich można wykorzystać delikatne ruchy powiek czy palca. Mężczyzna, od którego zaczęliśmy historię posługiwał się systemem alfabetycznym – rozmówca głośno wypowiada litery alfabetu, a chory wskazuje ruchem gałek ocznych, te które chce użyć. Inną metodą jest wykorzystywanie systemów komputerowych – przygotowywane są konkretne komunikaty, które są skierowane do opiekunów czy bliskich osób. Niestety nie jest to zbyt efektywna metoda, ponieważ gdy pacjent chce przekazać informację bardziej szczegółową i tak musi robić to bardzo żmudnie, jak w przypadku liter. Aktualnie ciągle dopracowywana jest metoda polegająca na wszczepieniu do mozgu elektrod, które mają za zadanie wykrywanie sygnałów wytwarzanych przez ośrodek mowy i przekształcanie ich w słowa. Brzmi to dobrze, ale nie bez przyczyny napisałam, że ta metoda jest dopracowywana. Ma trzy poważne wady: 1. Aktualnie neurolodzy potrafią odkodować jedynie proste słowa. 2. Komunikacja z mózgiem człowieka może generować myśli, których pacjent nie chciał by ujawniać. 3. Jakby nie patrzeć jest to wszczepianie ciała obcego do mózgu, co może negatywnie wpływać na jego funkcjonowanie.

Podsumowując, wciąż nie wiemy wielu rzeczy na temat zespołu zamknięcia. Jest on bardzo trudny do wykrycia i niestety nieraz pewnie został przeoczony w praktyce lekarskiej. Osoby zamknięte w swoich ciałach doświadczają ogromnego stresu i bólu zarówno fizycznego, jak i psychicznego. Brak kontaktów z otoczeniem i ogromny lęk przed śmiercią tworzą idealne warunki do wystąpienia zaburzeń depresyjnych.Ze swojej strony polecam Wam szersze zapoznanie się z tym tematem. Jeżeli tylko uda mi się zakupić autobiografię Jean-Dominique Bauby na pewno dowiecie się o tym pierwsi.